29.02.2012 21:59   |   События
Автор: Татьяна Ганницкая

Благотворительная акция "За жизнь" прошла в "Охматдете"

Благотворительная акция "За жизнь" прошла в "Охматдете"

КИЕВ. 29 февраля. АМН. В Международный День редких заболеваний на базе детской специализированной больницы "Охматдет" в Киеве состоялась Благотворительная акция "За жизнь". Об этом АМН сообщили в пресс-службе организаторов.

Во время акции дети, страдающие редкие заболевания и находятся на стационарном лечении, получили специальные подарки, игрушки и заряд положительных эмоций от детского спектакля "Веселые пчелки» с участием артистов Театра клоунады "Балаганчик".

Проведение благотворительной акции стало возможным благодаря ее инициаторам - Общественной организации "Люди с редкими заболеваниями", Всеукраинскому союзу общественных организаций "Движение за здоровье" и социально ответственному бизнесу, который был представлен компанией Джензайм, входящий в состав Санофи.

Напомним, на 31 декабря 2011 г. в Украине зарегистрировано 435 больных с редкими метаболическими заболеваниями: 58 ??больных с мукополисахоридозамы, 48 больных с болезнью Гоше, 5 - с болезнью Фабри. Впрочем, по словам врачей, эти цифры не отражают реальной картины. Ведь Украина до сих пор законодательно не определила понятие «редкое заболевание» и, соответственно, не имеет ни надлежащей диагностики, ни полного реестра, ни единых протоколов и стандартов ведения больных редкие заболевания.

Потребность в финансировании лечения болезни Гоше у детей до 18 лет на 2011 год составила 24 млн. грн. Из госбюджета Украины на 2012 год было выделено те же 5,3 млн грн, что привело к тому, что несмотря на распоряжение премьер-министра и подписанную конвенцию ООН о правах детей и предоставленной гуманитарной помощи уже для 20 пациентов, все еще есть дети с болезнью Гоше, которые не получают лечения и их состояние ухудшается.

Вместе с тем, возникает ситуация, когда дети с болезнью Гоше, получавших терапию за счет государства до 18 лет, после достижения совершеннолетия сталкиваются с ситуацией, когда государство перестает их обеспечивать препаратами для лечения, а за свой счет они не могут обеспечить себе необходимое лечение . Таким образом, возникает риск значительного ухудшения состояния больного, что может привести к смерти.

Представители Общественной организации "Люди с редкими заболеваниями" и Всеукраинского союза общественных о рганизаций "Движение за здоровье" призвали журналистов больше информировать общественность и власть о проблемах детей и взрослых с редкими заболеваниями, чья жизнь сегодня напрямую зависит исключительно от дорогостоящего лечения, которым, по закону, пациентов должна обеспечивать государство.

Источник: АМН
Комментарии (0)


Поделиться:



Партнеры:

© Информационное агентство Медицинские Новости, 2011.
Все права защищены.

В соответствии со статьей 26 Закона Украины “Об информационных агентствах”, право собственности на продукцию информационного агентства охраняется действующим законодательством Украины. Цитирование, копирование отдельных частей текстов или изображений, публикация и републикация, перепечатка или любое другое распространение информации АМН возможно при условии ссылки на АМН. Для интернет-изданий гиперссылка обязательна. Ответственность за несоблюдение установленных Законом требований относительно содержания рекламы на сайте несет рекламодатель.

bigmir)net TOP 100