29.02.2012 21:59   |   Події
Автор: Тетяна Ганницька

Благодійна акція "За життя" пройшла в "Охматдиті"

Благодійна акція "За життя" пройшла в "Охматдиті"

КИЇВ. 29 лютого. АМН. У Міжнародний День рідкісних захворювань на базі дитячої спеціалізованій лікарні "Охматдит" в Києві відбулася Благодійна акція "За життя". Про це АМН повідомили у прес-службі організаторів.

Під час акції діти, які страждають на рідкісні захворювання та знаходяться на стаціонарному лікуванні, отримали спеціальні подарунки, іграшки та заряд позитивних емоцій від дитячої вистави "Веселі бджілки" за участю артистів Театру клоунади "Балаганчик".

Проведення Благодійної акції стало можливим завдяки її ініціаторам – Громадській організації "Люди з рідкісними захворюваннями", Всеукраїнській спілці громадських організацій "Рух за здоров’я" та соціально відповідальному бізнесу, який був представлений компанією Джензайм, що входить до складу Санофі.

Нагадаємо, станом на 31 грудня 2011 р. в Україні зареєстровано 435 хворих з рідкісними метаболічними захворюваннями: 58 хворих з мукополісахоридозами, 48 хворих з хворобою Гоше, 5 - з хворобою Фабрі. Втім, за словами лікарів, ці цифри не відображають реальної картини. Адже Україна досі законодавчо не визначила поняття «рідкісне захворювання» та, відповідно, не має ні належної діагностики, ні повного реєстру, ні єдиних протоколів та стандартів ведення хворих на рідкісні захворювання.

Потреба у фінансуванні лікування хвороби Гоше у дітей до 18 років на 2011 рік становила 24 млн. грн. З держбюджету України на 2012 рік було виділено ті ж 5,3 млн грн, що призвело до того, що незважаючи на розпорядження прем’єр-міністра та підписану конвенцію ООН про права дітей та наданої гуманітарної допомоги вже для 20 пацієнтів, все ще є діти з хворобою Гоше, які не отримують лікування і їхній стан погіршується.

Разом з тим, виникає ситуація, коли діти з хворобою Гоше, які отримували терапію за рахунок держави до 18 років, після досягнення повноліття стикаються із ситуацією, коли держава перестає їх забезпечувати препаратами для лікування, а за власний рахунок вони не можуть забезпечити собі необхідне лікування. Таким чином, виникає ризик значного погіршення стану хворого, що може призвести до смерті.

Представники Громадської організації "Люди з рідкісними захворюваннями" та Всеукраїнської спілки громадських о рганізацій "Рух за здоров’я" закликали журналістів більше інформувати громадськість та владу про проблеми дітей та дорослих із рідкісними захворюваннями, чиє життя сьогодні напряму залежить виключно від дороговартісного лікування, яким, за законом, пацієнтів повинна забезпечувати держава.

Джерело: АМН
Коментарі (0)


Поділитись:



Інші новини за темою:

09.06.2015 23:42
09.06.2015 23:40
09.06.2015 23:30
04.06.2015 23:27
04.06.2015 23:25
04.06.2015 23:20

Партнери:

© Інформаційне Агентство Медичні Новини, 2011.
Всі права захищені.


Відповідно до статі 26 Закону України “Про інформаційні агенства”, право власності на продукцію інформаційного агенства охороняєтся чинним законодавством України. Цитування, копіювання окремих частин текстів чи зображень, публікування і републікування, передрук чи будь-яке інше поширення інформації АМН можливе за умови посилання на АМН. Для інтернет-видань гіперпосилання є обов`язковим. Відповідальність за недотримання встановлених законом вимог щодо змісту реклами на сайті несе рекламодавець.

bigmir)net TOP 100